jeudi 6 mars 2014

Appel à témoignages, FIV DPI et translocation

Je crois que nous avons été acceptés par le staff qui accepte de prendre des patients en diagnostic pré-implantatoire. La gentille secrétaire me l'a dit à demi mot mais j'attends la confirmation par lettre. VICTOIRE :) Bien sur, il y a encore du délai ! Probablement au moins un an... Mais je ne sais pas exactement. En fait, question délai, c'est un peu le flou absolu... Il y a malheureusement bien peu de centres et ils sont assez débordés.

Pour vous rappeler, les 2 généticiens que j'ai vu nous ont conseillé de passer en DPI car je suis porteuse d'une translocation réciproque découverte fortuitement sur le caryotype pré-ICSI. Est ce que les fausses couches sont liées à ce problème? On en saura jamais exactement. Mais c'est possible. Entre autre. Et puis, si un jour je tombe enceinte, il reste 10% de risque que cette translocation soit déséquilibrée chez un foetus viable, et l'on nous propose une amniocentèse avec diagnostic anté natal et indication d'IMG. Les conséquences pour l'enfant seraient gravissimes liés aux chromosomes atteints chez nous.

Mais les généticiens et mon gynéco ne semblent pas tout à fait d'accord sur la conduite à tenir.

- Les généticiens voudraient m'épargner ce risque et me propose le DPI pour éviter fausses couches et risque de transmettre cette terrible maladie.

 - Le gynéco n'a pas beaucoup confiance dans la DPI en France, il pense que la manipulation des embryons avant implantation altère leur capacité à s'implanter et que du coup, les taux de réussites sont mauvais. Il me conseille de persévérer en FIV ICSI sans DPI parce que les délais sont plus courts, et que le temps est notre ennemi. Il pense qu'on finira bien par tomber sur un "bon" embryon et qu'il vaut sans doute mieux encaisser les fausses couches et que ça finira bien par marcher.

En gros le DPI, pour moi c'est :

Les + :
Pas de risque de transmettre la maladie et de réfléchir à une interruption de grossesse si terrible après 3-4 mois de grossesse.
Moins de risque de fausse couches.

Les - :
Longs délais.
Taux de réussite franchement pas rassurants, faibles taux d'implantation. Statistiques justes flippantes.
Changement de centre et de gynéco.
Impression de tri de mes embryons assez difficile moralement.

Je ne sais pas comment réfléchir... Continuer les FIV, en attendant, et risquer d'autres FC et cie, arrêter les FIV et attendre le DPI, se passer de DPI...

En plus, je ne connais personne pour qui le DPI a été une solution. Alors si quelqu'un passe par là et pourrait avoir un témoignage positif ou pas à ce sujet, je suis preneuse :) Et si vous avez des idées...

13 commentaires:

  1. je suis désolée n'ayant pas vécu le DPI mon avis n'est que le mien mais je pense que je suivrais l'avis des gynéco PMA. Si un embryon réussi à s'implanter déja c'est qu'il a un patrimoine génétique "viable"

    des bises

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  2. je ne connais pas le DPI, j'imagine à peine à quel point la situation est compliquée... je ne suis pas sûre qu'il y ait une "bonne" et une "mauvaise" solution du point de vue du "résultat", je pense qu'il faut surtout faire ce qui vous semble le moins pénible d'un point de vue psychologique... mais là encore c'est facile à dire... courage Lisette, j'espère que le bout du tunnel est proche.

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  3. Je ne suis pas concernée par le DPI. Je sais que les médecins utilisent ce protocole pour faire naître des enfants avec un profil génétique particulier afin que le bébé puisse donner sa moelle (je crois que ça concerne une maladie type thalassémie et peut être leucémie). C'est une méthode qui marche mais avec quelle probabilité ?
    Bonne chance
    Kahina

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  4. Bounty Caramel7 mars 2014 à 05:25

    C'est un "choix" extrêmement complexe et difficile. Tu as déjà avancé dans ta réflexion, la liste des - et + en est la preuve. Après je ne connais pas ce sujet, désolé. J'espère que quelqu'un passé par ce chemin va pouvoir t'aider dans tes réflexions. Et ton homme, il a j'imagine lui aussi sa liste de +/-. Des bises et énormes soutien pour tes réfelxions

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  5. Choix cornélien, j'aimerais vraiment pouvoir t'aider. C'est une reflexion complexe qui fait rentrer des paramètres très personnels, par exemple l'idée du tri des embryons, alors c'est difficile de donner un avis. J'espère qu'une pmette concernée saura t'aider à faire le tri. Peut-être peux-tu demander un avis complémentaire ? Un tiers qui ne serait pas partie dans votre prise en charge pour l'instant ?
    Bonne chance pour votre choix. Bisous.

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  6. Coucou, je me permets, je connais une fille pour qui la DPI a marché (enceinte de 5 mois auj). Contacte moi si tu veux que je vous mette en contact. Courage et biz . Najdah

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  7. Je n'y connais rien, juste j'ai fait des CPA pour des patientes venant accoucher de bébé DPI made in Bruxelles.
    Donc oui c'est possible. Je suis tellement traumatisée par l'idée de fausse couche, je n'arrive même pas à imaginer la perte IMG d'un petit. Donc à ta place je ferai le DPI (je me mouille, même si je ne suis pas à ta place, donc mon avis ne vaut pas grand chose).
    Bisous ma lisette

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  8. L'une de mes collègues proches a fait une Fiv DPI à Béclère (une histoire de translocation...) avec succès. Leur fille vient de fêter ses 1 an.
    Personnellement, j'aurais tendance à penser qu'à côté de la souffrance morale du aux FC (ou IMG) à "encaisser", le malaise dû à l'idée de "tri" des embryons est peu de choses...

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  9. Petit coucou et des bisous.
    Pour avoir vécu le pire, si tu peux l'éviter, même si c'est long, même si ce n'est pas garanti que cela fonctionne, je tenterai.
    Rien ne vous empêche ensuite de continuer les FIV en attendant si vous pensez avoir encore la force et le courage.
    Je pense à toi dans cette attente et t'envoie tout mon soutien.

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  10. Je suis également dans le même parcours que toi sauf que moi j'ai déjà subi 3 IMG et maintenant stop c'est trop difficle à vivre l'attente des 3 mois pour savoir si tout va bien. Alors pour nous le choix est clair désormais DPI en espèrant que cela marche...

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  11. Je n'aurais pas bcp de conseils/infos à te donner sur la DPI. Sache que le choix que vous ferez sera le bon, car réfléchi en ayant peser le pour et le contre. Je lis aussi de beaux témoignages, de belles choses par les copinautes, et tout cela aidera forcément dans la réflexion, dans cette décision difficile à prendre, alors pleins de courage, et à très bientôt.
    Des gros bisous ♡♡♡

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  12. bonjour,
    je suis en plein processus de dpi pour une double translocation, réciproque et roberstonienne. 2 embryons sains n'ont pas survécus à la congélation, par conséquent c'est possible , mais les délais d'attente sont longs. Si tu veux plus de renseignement contact moi.







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  13. Bonjour,

    Je suis transmettrice d'une maladie génétique et actuellement enceinte de 7 mois et demi suite à la réussite de mon premier essai en DPI, donc oui, le DPI fonctionne!
    A ta place, bon tu as sans doute fait ton choix depuis lors, mais je choisirais sans hésiter le DPI.

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Une petite prose ?